Sobre EPD-Sumário

Este post contém o sumário com os links em ordem para os posts com a tradução da página About PDA, original da ONG Pda Society. eito para melhor organização e orientação no Blog.

Sobre Epd

Como é ter EPD (Pda Society)

Quais são as características chave da Evitação Patológica à Demanda ?

Atributos do Perfil Epd

Sobre Epd: Diferenças Sensoriais

Comportamento Complexo e Desafiador

Saúde Mental

O que os especialistas falam à respeito de EPD?

Avaliação e Diagnóstico

Erro de Diagnóstico

O quê causa EPD? E mais links

 

O quê causa EPD?

A causa de EPD,junto com outros perfis de autismo,está ainda sendo investigada. Muitos especialistas acreditam que os padrões de pontos fortes e dificuldades de cada autismo, seu diagnóstico pode não resultar de uma única causa. Há evidências fortes que sugerem que autismo pode ser causado por uma variedade de fatores físicos,todos eles afetando o desenvolvimento cerebral. Também há evidências que sugerem que fatores genéticos são responsáveis por algumas formas de autismo.

O que sabemos é que EPD não é causado pela sua educação ou circunstâncias sociais e não é causado pelos pais ou do próprio indivíduo.

 Quem é Afetado por EPD?

O perfil EPD é visto em pessoas dos dois gêneros (e gêneros não binários) e em proporcções iguais. Não há taxas de predomínio para EPD ainda. Na medida que mais diagnósticos de EPD são feitos, o predominância irá se tornar mais aparente. EPD afeta pessoas de todos origens e nacionalidades.

Mais Informações

Se você pensa que sua criança pode ter EPD: Veja nossa sessão ‘Does My Child Have PDA’? – no site. *

Adultos com EPD: Existem poucas pesquisas que olham para a apresentação adulta do perfil. Por isso muito das nossas informações é baseado no conhecimento e entedimento de crianças com EPD. Para mais informações sobre como esse perfil de Autismo se apresenta na vida adulta por favor veja a sessão  adult life  ou adult case studies.*

*Mais informações podem ser encontradas no post original da on PDA Society e nesta outra página também em inglês The National Autistic Society .

*Este blog trará traduções de mais materiais importantes para o português e posts do ponto de vista de pessoas com EPD de outros sites e espaços, que têm me ajudado na minhha jornada e que quero tornar mais acessíveis na língua portuguesa.

 

 

Erro de Diagnóstico

O reconhecimento de EPD como um perfil dentro do espectro autista é  relativamente recente. É usualmente as habilidades sociais  e as geralmente vívidas imaginações das crianças com este perfil que confundem os profissionais na hora de diagnosticar TEA.

Por isso, elas são particularmente vulneráveis a não receber diagnóstico , ter um diagnóstico errado ou tendo suas dificuldades erroneamente atribuidas a uma variedade de outras condições. Estas podem parecer similares na superfície, devido a sobreposições, mas tem uma raízes muito diferentes. Como Transtorno Desafiante Opositivo(TDO),Transtorno de apego reativo(TAR) e Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH).

Também écomum que as dificuldades da pessoa serem atribuídas erroneamente a uma má criação pelos pais o que pode levar os pais a se sentirem ulgados injustamente, se sentindo silenciados e isolados. Esses pais vão precisar de muito suporte para eles mesmos enquanto seus filhos podem apresentar comportamentos desafiadores intensos.

É importante reconhecer que essas crianças tem uma deficiência não visível e geralmente parecem “normais” para os outros. Muitos parentes de crianças com EPD são acusados de educação negligenciada atráves da falta de entedimento sobre a condição. Esses pais precisaram de muito suporte, pois suas crianças podem apresentar comportamentos desafiadores severos.Dr Judy Eaton, Consultura de Psicologia Clínica.

Erros de diagnóstico e suposições sobre a verdadeira causa das diiculdades desses indivíduos podem levar á um entimento errôneo e intervenções erradas para aqueles com EPD. Isso pode geralmente intensificar  e piorar  situação tornando ainda mais diícil de lidar pra eles e os familiares. Esses fatores destacam a necessidade para a identificação correta desse complexo e desafiante perfil de TEA.

 

Avaliação e Diagnóstico

EPD é usualmente identificado em uma avaliação para identificar  autismo. Isso é geralmente feito por um time multi-disciplinar feito por combinações de profissionais incluindo: pediatras, clínicos e psicólogos educacionais, psiquiatras, fonoaudiólogos  além de terapeutas ocupacionais.

Muitas crianças não são identificadas até serem mais velhas podendo já ter sido diagnósticadas com outro perfil de autismo. Algumas vezes os pais podem sentir que este outro perfil não se encaixa completamente devido a apresentação atípica, perfil e dificuldades e experiências que eles vivenciam com a criança. Mais importante, a criança pode não estar se beneficiando  das estratégias padrão do TEA, que este diagnóstico providenciou.

No entando, o reconhecimento de Epd e as habilidades dos times locais para fazer uma avaliação podem variar regionalmente. Mas, deve ser possível para quem for consultado te dar um perfil detalhado dos pontos fortes da sua criança e dificuldades que o perfil inclui, para aqueles com o perfil Epd, dificuldades incluem severos níveis de ansiedade, intolerância à incerteza, necessidade de permanecer em controle do seu ambiente imediato (ambiente familiar, etc)  e extrema evitação às demandas diárias.

Original : Pda Society Uk

O que os especialistas falam à respeito de EPD?

Porque EPD não está incluído em nenhum dos manuais de diagnóstico (DSMV e CID10), a validade do perfil  continua um assunto controverso entre vários profissionais.

Mas acompanhando o trabalho da Professora Elisabeth Newson no ínicio dos anos 80, EPD continua a ganhar interesse de profissionais altamente experientes e respeitados dentro do campo de autismo. O interesse crescente e pesquisas em andamento estão ajudando a ir além no nosso entedimento de EPD para desenvolver os mais apropriados suportes e intervenções.

“Temos um real problema para lidar aqui que tem que ser reconhecido. O problema é a incapacidade ao invés de desobediência. “Sendo mandado” não pode resolver o problema assim como penalidades também não. – Professor Elizabeth Newson, Developmental Psychologist.

EPD é melhor reconhecido como uma necessidade direcionada-por-ansiedade de estar no controle e evitar demandas e expectativas de outras pessoas. – – Dr Phil Christie, Consultant Child Psychologist.

EPD é um problema realmente clínico…intervenção e tratamento no momento se baseia quase que inteiramente em suposições, experiência clínica e tentativa e erro. É uma das mais dificeís de tratar de toda á psquiatria adolescente e infantil. Estratégias desenvolvidas por para TEA, TDO, TDAH são geralmente inefetivos. –  Professor Christopher Gillberg, Professor of Child and Adolescent Psychiatry at the University of Gothenburg and Honorary Professor at University College London.

Original: Pda Society UK

Saúde Mental

A saúde mental pode se tornar uma preocupação para crianças com EPD á medida que elas crescem e talvez fiquem mais conscientes das suas dificuldades e do impacto delas em suas vidas. Isso pode incluir depressão, baixa auto-estima, automutilação, transtornos alimentares, isolamento e afastamento , transtorno-obscessivo compulsivo (TOC) e outros transtornos de ansiedade relacionados.

É importante procurar por ajuda profissional para pessoas com EPD que desenvolvem condições de saúde mental adicionais, idealmente por um profissional com experiência em saúde mental e o perfil EPD do TEA( Transtorno do Espectro Autista).

Original : Pda Society Uk

 

Comportamento Complexo e Desafiador

Uma proporção substancial de pessoas com EPD podem ter reais problemas controlando e regulando suas emoções. Quando crianças, isso pode tomar forma de violentas explosões assim como estratégias de evitação menos drámaticas como distração, dando desculpas, ou se afastando, etc. É essencial ver essas explosões como ansiedade extrema, o que pode rapidamente escalar para um colapso que deve ser visto como um “ataque de pânico” e ser tratado como, com reafirmação, estratégias para acalmar e técnicas para reduzir a ansiedade gradualmente.

Algumas crianças, ficando mais velhas, podem se tornar mais auto-conscientes, desenvolvendo melhor entedimento social e se tornando mais habilidosos em regular suas próprias emoções. Isso pode reduzir alguns dos comportamentos mais difícies enquanto eles caminham para a adolescência e vida adulta.

Original: Pda Society Uk

 

Sobre Epd: Diferenças Sensoriais

Assim como em outros perfis com TEA(Transtorno do Espectro Autista), pessoas com EPD geralmente experiemciam alta sensibilidade ou baixa sensibilidade em algum ou todos, os sensos: visão, olfato, paladar, tato, sistema vestibular do corpo , propriocepção e audição.

Sistema Vestibular: é o conjunto de órgãos do ouvido interno dos vertebrados responsáveis pela detecção de movimentos do corpo, que contribui para a manutenção do equilíbrio. (Wikipédia)

Propriocepção: Também denominada como cinestesia, é o termo utilizado para nomear a capacidade em reconhecer a localização espacial do corpo, sua posição e orientação, a força exercida pelos músculos e a posição de cada parte do corpo em relação às demais, sem utilizar a visão (Wikipédia)

Original : Pda Society uk

 

Atributos do Perfil Epd

Pessoas com Epd podem geralmente parecer ter melhores habilidades em comunicação do que outros no espectro. Mas esse entendimento de interação social e comunicação pode ser apenas superficial e com falta de profundidade de entendimento. Indíviduos podem copiar e imitar a interação social daqueles ao redor como uma forma de lidar e se encaixar no grupo. Também, a aparente fluência verbal de algumas pessoas com EPD, pode disfarçar  dificuldades reais de entedimento e processamento de comunicação verbal. Essas caratecrísticas podem significar que as dificuldades nessa área  podem ser menos óbvias à primeiro momento.

Indíviduos com PDA podem ser controladores e dominantes, especialmente quando eles se sentem ansiosos e sem controle do seu espaço. Eles também podem ser muito amorosos, charmosos, sociáveis e falantes quando se sentem calmos e seguros. Esses atributos varíaveis e conflitantes podem confundir tanto pais como profissionais.

Indivíduos com EPD,  também tem muitas qualidades positivas e habilidades que podem ser direcionadas para capturas seu interesse, reduzir ansiedade e promover o engajamento positivo e experiências com outros, i.e eles geralmente são muito criativos , imaginativos, apaixonados, determinados e apreciam humor.

O comportamento de pessoas com EPD também podem variar entre pessoas diferentes e diferentes espaços. Algumas vezes a criança pode parecer extremamente ansiosa em casa e permanecer relativamente passiva na escola ( um aprendido mecanismo de sobrevicência conhecido como Masking (Camuflagem) ).

No entanto, ás custas de um comportamento mais complexo e desafiador em casa, onde a criança geralmente se sente segura para liberar sua ansiedade suprimida. Em situações como essa, pais podem se sentir muito inedequados e isolados.

Para outras crianças, as demandas na escola podem levr a severos ‘colapsos’ (meltdowns), dentro do ambiente escolar e isso pode levar a múltiplas expulsões das escolas desde cedo. Algumas crianças podem experienciar tanta ansiedade na escola que podem repudiar ir á escola.

PDA Society Uk

 

 

 

Quais são as características chave da Evitação Patológica à Demanda ?

  • Resistência e evitação às demandas comuns do dia a dia: Isso pode incluir levantar, se vestir, para dar exemplo de algumas coisas. Isso pode ser o caso mesmo quando quer fazer o que foi sugerido, como assistir um filme que eles estavam esperando muito pra ver. Quando as estratégias de evitação iniciais, como as descritas abaixo, falham; a situação pode rapidamente piorar e alguns indivíduos podem adotar medidas extremas para evitar a demanda, como gritar, falar palavrões, agressão e dano á propriedade. Outros podem se fechar(shutdown) , distanciar-se mentalmente (withdraw)  ou fugir.

 

  • Usando estratégias sociais como parte da evitação, e.g. Distração – ” Eu gosto dos seus brincos, onde você os comprou?, dando desculpas – “Eu não posso andar porque minhas pernas estão quebradas “, atrasando – “Eu vou fazer isso em dez minutos”, escapando em fantasia – “Eu sou um gato e gatos não vestem roupas”, e abafando o seu pedido com barulho “Eu não posso te ouvir porque estou cantando – la, de, la, de, la…”

 

  • Aparecer sociável na superfície, e.g. Pessoas com Epd podem ter um uso mais socialmente aceitável de contato visual. Suas habilidades de comunicação podem parecer melhor que outros dentro do espectro autista, mais isso é geralmente ainda com uma falta de entendimento mais substancial. Por exemplo, não vendo entre eles mesmos e uma figura de autoridade, tendo dificuldade de ajustar seu próprio comportamento em resposta as necessidades dos outros, e nem sempre entendendo como, ou porque seu comportamento pode afetar os outros em um nível emocional e portanto ter um impacto negativo em suas relações.

 

  • Excessiva variação de humor e impulsividade, e.g. Pessoas com EPD podem ter grande dificuldade em regular suas próprias emoções e controlando suas reações a situações e pessoas. O indivíduo pode rapidamente mudar de feliz e envolvido – para bravo e triste em segundos, geralmente sem uma escalação visível ou alerta para os outros. Isso pode ser em resposta as pressões de demandas e expectativas percebidas.

 

  • Confortável em encenação e faz de conta, ás vezes em dimensões extremas, e o limite entre realidade e fantasia podem se tornar indistinto, e.g. Geralmente adotando uma persona de uma figura de autoridade nos cenários de dramatização no ponto de acreditar ser a personagem. Esse papel pode geralmente exige deles, supervisionar e dirigir outros e assim, continuar com controle da brincadeira e.g fazendo o papel de professor quando brincando com colegas. A encenação também pode servir de estratégia para evitar as demandas feitas pelos outros, assim como “Eu não posso pegar aquilo porque eu sou um trator e tratores não tem mãos”, ou atuando como uma criança obediente para reduzir demandas mantendo-se abaixo do radar.  Se destanciar em um mundo de  fantasia também pode ser uma forma de auto-defesa, um lugar pra onde eles podem ir  quando a vida real  se torna muito difícil manejar ou lidar.

 

  • Comportamento obessivo geralmente social em sua natureza, e.g. Pessoas com Epd, possivelmente podem se tornar obsessivas com algumas pessoas, sejam reais ou ficcionais, de uma perspectiva de amor ou ódio, o que pode fazer os relacionamentos serem incertos e ou difícies.

“A natureza “patólogica” da evitação da demanda significa que sempre tem uma força obsessiva, mas encenação é a segunda maior obsessão, o que da a impressão de obsessões mais orientadas para o nível social em EPD que em autismo/Síndrome de Asperger.  E Newson, K Le Maréchal, C David, Pathological demand avoidance syndrome: a necessary distinction within the pervasive developmental disorders, 2003 (Síndrome da Evitação Patólogica á Demanda: uma distinção necessária dentro das desordens gerais de desenvolvimento,2003)

Original: PDA Society Uk