Sobre EPD-Sumário

Este post contém o sumário com os links em ordem para os posts com a tradução da página About PDA, original da ONG Pda Society. eito para melhor organização e orientação no Blog.

Sobre Epd

Como é ter EPD (Pda Society)

Quais são as características chave da Evitação Patológica à Demanda ?

Atributos do Perfil Epd

Sobre Epd: Diferenças Sensoriais

Comportamento Complexo e Desafiador

Saúde Mental

O que os especialistas falam à respeito de EPD?

Avaliação e Diagnóstico

Erro de Diagnóstico

O quê causa EPD? E mais links

 

O que os especialistas falam à respeito de EPD?

Porque EPD não está incluído em nenhum dos manuais de diagnóstico (DSMV e CID10), a validade do perfil  continua um assunto controverso entre vários profissionais.

Mas acompanhando o trabalho da Professora Elisabeth Newson no ínicio dos anos 80, EPD continua a ganhar interesse de profissionais altamente experientes e respeitados dentro do campo de autismo. O interesse crescente e pesquisas em andamento estão ajudando a ir além no nosso entedimento de EPD para desenvolver os mais apropriados suportes e intervenções.

“Temos um real problema para lidar aqui que tem que ser reconhecido. O problema é a incapacidade ao invés de desobediência. “Sendo mandado” não pode resolver o problema assim como penalidades também não. – Professor Elizabeth Newson, Developmental Psychologist.

EPD é melhor reconhecido como uma necessidade direcionada-por-ansiedade de estar no controle e evitar demandas e expectativas de outras pessoas. – – Dr Phil Christie, Consultant Child Psychologist.

EPD é um problema realmente clínico…intervenção e tratamento no momento se baseia quase que inteiramente em suposições, experiência clínica e tentativa e erro. É uma das mais dificeís de tratar de toda á psquiatria adolescente e infantil. Estratégias desenvolvidas por para TEA, TDO, TDAH são geralmente inefetivos. –  Professor Christopher Gillberg, Professor of Child and Adolescent Psychiatry at the University of Gothenburg and Honorary Professor at University College London.

Original: Pda Society UK

Comportamento Complexo e Desafiador

Uma proporção substancial de pessoas com EPD podem ter reais problemas controlando e regulando suas emoções. Quando crianças, isso pode tomar forma de violentas explosões assim como estratégias de evitação menos drámaticas como distração, dando desculpas, ou se afastando, etc. É essencial ver essas explosões como ansiedade extrema, o que pode rapidamente escalar para um colapso que deve ser visto como um “ataque de pânico” e ser tratado como, com reafirmação, estratégias para acalmar e técnicas para reduzir a ansiedade gradualmente.

Algumas crianças, ficando mais velhas, podem se tornar mais auto-conscientes, desenvolvendo melhor entedimento social e se tornando mais habilidosos em regular suas próprias emoções. Isso pode reduzir alguns dos comportamentos mais difícies enquanto eles caminham para a adolescência e vida adulta.

Original: Pda Society Uk

 

Quais são as características chave da Evitação Patológica à Demanda ?

  • Resistência e evitação às demandas comuns do dia a dia: Isso pode incluir levantar, se vestir, para dar exemplo de algumas coisas. Isso pode ser o caso mesmo quando quer fazer o que foi sugerido, como assistir um filme que eles estavam esperando muito pra ver. Quando as estratégias de evitação iniciais, como as descritas abaixo, falham; a situação pode rapidamente piorar e alguns indivíduos podem adotar medidas extremas para evitar a demanda, como gritar, falar palavrões, agressão e dano á propriedade. Outros podem se fechar(shutdown) , distanciar-se mentalmente (withdraw)  ou fugir.

 

  • Usando estratégias sociais como parte da evitação, e.g. Distração – ” Eu gosto dos seus brincos, onde você os comprou?, dando desculpas – “Eu não posso andar porque minhas pernas estão quebradas “, atrasando – “Eu vou fazer isso em dez minutos”, escapando em fantasia – “Eu sou um gato e gatos não vestem roupas”, e abafando o seu pedido com barulho “Eu não posso te ouvir porque estou cantando – la, de, la, de, la…”

 

  • Aparecer sociável na superfície, e.g. Pessoas com Epd podem ter um uso mais socialmente aceitável de contato visual. Suas habilidades de comunicação podem parecer melhor que outros dentro do espectro autista, mais isso é geralmente ainda com uma falta de entendimento mais substancial. Por exemplo, não vendo entre eles mesmos e uma figura de autoridade, tendo dificuldade de ajustar seu próprio comportamento em resposta as necessidades dos outros, e nem sempre entendendo como, ou porque seu comportamento pode afetar os outros em um nível emocional e portanto ter um impacto negativo em suas relações.

 

  • Excessiva variação de humor e impulsividade, e.g. Pessoas com EPD podem ter grande dificuldade em regular suas próprias emoções e controlando suas reações a situações e pessoas. O indivíduo pode rapidamente mudar de feliz e envolvido – para bravo e triste em segundos, geralmente sem uma escalação visível ou alerta para os outros. Isso pode ser em resposta as pressões de demandas e expectativas percebidas.

 

  • Confortável em encenação e faz de conta, ás vezes em dimensões extremas, e o limite entre realidade e fantasia podem se tornar indistinto, e.g. Geralmente adotando uma persona de uma figura de autoridade nos cenários de dramatização no ponto de acreditar ser a personagem. Esse papel pode geralmente exige deles, supervisionar e dirigir outros e assim, continuar com controle da brincadeira e.g fazendo o papel de professor quando brincando com colegas. A encenação também pode servir de estratégia para evitar as demandas feitas pelos outros, assim como “Eu não posso pegar aquilo porque eu sou um trator e tratores não tem mãos”, ou atuando como uma criança obediente para reduzir demandas mantendo-se abaixo do radar.  Se destanciar em um mundo de  fantasia também pode ser uma forma de auto-defesa, um lugar pra onde eles podem ir  quando a vida real  se torna muito difícil manejar ou lidar.

 

  • Comportamento obessivo geralmente social em sua natureza, e.g. Pessoas com Epd, possivelmente podem se tornar obsessivas com algumas pessoas, sejam reais ou ficcionais, de uma perspectiva de amor ou ódio, o que pode fazer os relacionamentos serem incertos e ou difícies.

“A natureza “patólogica” da evitação da demanda significa que sempre tem uma força obsessiva, mas encenação é a segunda maior obsessão, o que da a impressão de obsessões mais orientadas para o nível social em EPD que em autismo/Síndrome de Asperger.  E Newson, K Le Maréchal, C David, Pathological demand avoidance syndrome: a necessary distinction within the pervasive developmental disorders, 2003 (Síndrome da Evitação Patólogica á Demanda: uma distinção necessária dentro das desordens gerais de desenvolvimento,2003)

Original: PDA Society Uk

 

Como é ter EPD (Pda Society)

Antes de termos um olhar mais detalhado nas caraterísticas do perfil Epd do Autismo, é de grande ajuda entender como essa condição é sentida e como afeta as pessoas com Epd.

Validando, empatizando e entendendo as dificuldades e subsequentes vulnerabilidades que existem atrás do que geralmente é visto como um exterior díficil e volátil , é geralmente a chave para dar suporte para uma pessoa com EPD.

“Me faz me sentir assustad( ) quando pessoas olham pra mim, mas eu não sei a razão.

Eu sinto como se tivessem duas versões de mim por dentro. Constantemente lutando uma contra a outra. Uma que quer fazer as coisas e meu outro eu – que me para.Parace que estou sendo partid( ) por dentro, e o monstro que está me mantando por dentro, sou eu.

Me faz me sentir quando eu fico com tanta raiva que eu bato nas pessoas. Meu interior me aperta e não consigo ouvir direito. Depois eu não me lembro o que eu fiz.

Pra mim é como estar num robô com design pouco planejado, e constantemente funcionando mal. Em vários momentos da minha vida, eu entrei numa espiral de depressão envolvida em auto-culpa e ódio.

Apesar de estar agindo raivosamente, o que realmente estou sentindo é pânico.

É importante reconhecer e lembrar que esses indivíduos tem uma “inaptidão escondida”e estão tentando se encaixar em um mundo que eles acham confuso e assustador mas desejam fazer parte.

Traduzido do subtítulo “What does it feel like to have PDA”: PDA Society -About Pda: What does it feel to have PDA

Sobre EPD

Evitação Patológica á demanda é agora reconhecida como uma parte distinta dentro do autismo. Indíviduos com esse perfil compartilham dificuldades similares que outros dentro do espectro autista nas áreas que se seguem:

  • Dificuldade em comunicação social
  • Dificuldades em interação social
  • Padrões de comportamento repetitivos e restritos (incluindo procura por estímulos sensoriais e evitação de estímulos sensoriais)

Em adição, a dificuldade central de quem tem Epd ” Uma necessidade ansiedade-motivada de estar no controle e evitar demandas e expectativas de outras pessoas”. Understanding PDA in Children(Entendendo EPD em crianças). Christie, Duncan, Fidler & Healy (2011).Mais tarde, uma pesquisa conduzida pela Universidade de  NewsCastle em 2016 concluiu que essa extrema ansiedade pode ser justificada por uma intolerância á incerteza.

É o autismo que justifica a extrema evitação de demanda e necessidade de controle. Vale a pena notar que “evitação da demanda”, como um sintoma de possível autismo, é incluído no  The National Institute of Care and Excellence (NICE) Pathways guidance. Desse modo, não deve haver nenhuma discussão sobre a existência de “evitação á demanda” como um sinal e sintoma do autismo.

” Sinais e sintomas em crianças

respondendo aos outros:

(Comportamento não usual )Respostas negativas aos pedidos dos outros  (comportamento de evitação da demanda) . NICE Pathways 2017, Identifying possible autism spectrum disorder in under 19s, Point 7, p.g. 7, 9 & 1

No entanto, para aqueles com o perfil EPD a evitação á demanda é diferente daqueles dentro do espectro autista podem experienciar, por sua natureza de qualidade extrema e obsessiva.

Essa evitação extrema se estende as mais básicas demandas do dia á dia e não é limitada apenas á atividades não prazerosas,difícieis, especificamente provocadoras de ansiedade ou desinteressantes. Alguém com o perfil EPD também apresenta grande dificuldade lidando com suas próprias expectativas auto impostas e coisas que eles querem muito fazer.

Autismo é dimensional, o que significa que tem muitas características e manisfestações, e cada indivíduo terá uma experiência diferente – pessoas são afetadas em diferentes formas, em diferentes intensidades. Outros dentro do espectro autista uma ou mais características chave de EPD. Mas quando muitas delas em uma frequência e intensidade em particular, ao lado de outras características de TEA(Transtorno do Espectro Autista), é importante que o diagnóstico destaque o perfil EPD, ou que o TEA seja “caracterizado por extrema evitação da demanda”. Isso é porque aqueles com perfil EPD vão precisar de suporte costomizado,  e com um claro entendimento de suas necessidades.

“Em termos do perfil EPD, Transtorno do Espectro Autista caracterizado por extrema evitação á demanda, ou TEA com perfil EPD. Esses termos podem refletir características individuais da criança, ou a preferência do profissional por uma terminologia em particular. Qualquer um desses termos são suficientes, desde que eles estejam ao lado de uma detalhada descrição do perfil individual da criança e forneça uma indicação da forma de suporte e estratégias de direcionamento. The PDA Professional Development Group, What makes a good diagnostic assessment for a child with a PDA Profile, August 2017.

EPD é uma deficiência permanente, assim como outros perfis de autismo, pessoas com EPD vão precisar de diferentes quantidades de suporte, em diferentes estágios da vida, dependendo de como a condição os afetem. Evidência limitada até agora, sugerem que quanto mais cedo o diagnóstico e o melhor suporte, mais aptos e independentes eles podem se tornar.

Traduzido de: About PDA -PDA Society

 

 

Autismo Epd

Blog criado com o intuito de trazer atenção ao Transtorno do Espectro Autista, com foco em Evitação Patológica á Demanda também no Brasil.  Uma síndrome distinta dentro do autismo que é mais  reconhecida  no Reino Unido e foi descoberta na década de 80 por Elisabeth Newson.

Neste blog você encontrará traduções de materiais que achei relevantes e que tive o tempo para trazer para o português e links úteis para referência.

Se você quiser oferecer algum tipo de suporte  neste trabalho ou tiver alguma informação pertinente, não exite em entrar em contato.